Projeto Falciforme é apresentado em Congresso nos EUA

Os resultados do estudo qualitativo da pesquisa “Perfil clínico e epidemiológico de crianças e adolescentes portadores de Doença Falciforme em um centro de referência do Ceará” serão apresentados no “Fifth International Congress of Quality Injury – V Congreso Internacional de Investigácion Cualitativa 2009″, de 20 a 23 de maio, em Illinois, nos Estados Unidos.  Márcia Machado, professora da Universidade Federal do Ceará, representará a equipe do projeto no evento.

Esse estudo qualitativo do “Projeto Falcifome” se propôs a identificar os significados construídos pelas mães e adolescentes diante da Doença Falciforme e os obstáculos para conviver com essa patologia que não tem cura, segundo informou a hematologista Elsie Kubrusly, coordenadora da pesquisa realizada pelo Centro de Investigação Científica da Escola de Saúde Pública do Ceará (ESP-CE).
 
Financiada pelo CNPq, a pesquisa foi desenvolvida por profissionais e pesquisadores da Escola de Saúde Pública do Ceará, do Hospital Infantil Albert Sabin, da Universidade Federal do Ceará e da Universidade Federal de São Paulo. O objetivo foi traçar o perfil clínico e epidemiológico de crianças e adolescentes portadores de Doença Falciforme, acompanhados pelo HIAS, e verificar os efeitos da doença sobre a vida psicossocial e econômica dos pacientes.

A pesquisa foi aplicada no período de junho 2007 a 2008 com 214 crianças e adolescentes portadores dessa enfermidade, acompanhados pelo Hospital Infantil Albert Sabin (HIAS). “Verificamos que, também, no Ceará, a Doença Falciforme é um problema de saúde pública e devemos difundir os conhecimentos dessa enfermidade e conscientizar os profissionais de saúde sobre as características clínicas, complicações e a sua evolução”, enfatiza Elsie Kubrusly.
 
INEDITISMO

Segundo Elsie Kubrusly, o ineditismo da pesquisa está em – além de avaliar o perfil clínico-epidemiológico dos portadores de Doença Falciforme em um centro de referência como o HIAS – “poder realizar uma pesquisa qualitativa, com entrevistas de mães e adolescentes, propiciando o conhecimento dos efeitos da doença sobre a vida dos pacientes e familiares e da necessidade de oferecer apoio psicológico e criar mecanismos de suporte sócio-econômico”, destaca a médica.

O resultado da pesquisa está sendo disseminado em eventos científicos e vem causando repercussão positiva. Isso tem ocorrido, informa Kubrusly, com a conscientização pelos profissionais das Equipes de Saúde da Família (ESF) e da Atenção Secundária e Terciária da necessidade de pensar em Doença Falciforme como diagnóstico diferencial de anemia, de reconhecer as complicações precoces da doença, de reconhecer o Acidente Vascular Cerebral (AVC) como uma complicação grave da Doença Falciforme e saber que ela é a causa mais freqüente de AVC.  “Os profissionais da ESF devem ser orientados para que quanto mais precoce for o diagnóstico, melhor será o acompanhamento desses pacientes”, enfatiza ela.

INCIDÊNCIA

No Brasil, a Doença Falciforme é uma enfermidade hereditária de maior prevalência. De acordo com o Ministério da Saúde, 3,5 mil crianças nascem a cada ano com essa doença, sendo que a incidência é considerada maior que a de doenças como Aids e dengue. Originária da África, disseminou-se no mundo através do tráfico de escravos. No Brasil, nos estados em que houve grande presença de escravos durante a colonização, como Rio de Janeiro, Minas Gerais, Bahia, Pernambuco e Maranhão, há grande freqüência dessa doença. No Ceará, ainda não existem dados estatísticos confirmados.

A Doença Falciforme é caracterizada por uma alteração sanguínea que causa anemia crônica, dores generalizadas e icterícia. Nos pacientes, as células do sangue têm um formato diferente do normal em foice, o que dificulta a circulação e, ainda, pode levar a acidentes vasculares cerebrais, lesões em diversos órgãos e úlceras de perna.

Apesar de não ter cura, Kubrusly explica que pode ser controlada. Por isso, é importante diagnosticá-la o mais cedo possível. A melhor forma de detectar a doença é por meio do Teste do Pezinho, realizado nos bebês recém-nascidos com retirada de apenas uma gota de sangue. “O desconhecimento da doença agrava a situação, provocando o diagnóstico errado e tardio, sendo uma das causas da mortalidade precoce ou do agravamento das condições de saúde”, adverte a hematologista.

O Governo Federal tem investido em políticas e programas pesquisas para facilitar o diagnóstico dessa doença. Depois da criação do Programa Nacional de Triagem Neonatal, em 2001, cresceu consideravelmente o número de crianças beneficiadas. Foi a partir daí que o Brasil pode ter uma idéia da gravidade da doença Falciforme na sua população. Descobriu-se, por exemplo, que o nascimento anual de pessoas que carregam apenas o traço Falciforme é de 200 mil. Na população geral, a incidência de pessoas com esse traço genético varia entre 2 a 8%.